Voz do Aluno

Trabalho de Artes : livre Em uma sociedade baseada no conhecimento, tanto os decisores políticos e os cidadãos devem estar equipados para fazer escolhas informadas da crescente gama de opções cada vez acionada pelo progresso científico e tecnológico , os estados da Ciência da UE e Sociedade do Programa de Trabalho para 2006. Isso é muito verdadeiro para pacientes com doenças raras europeias e organizações de pacientes, que muitas vezes desejam participar em actividades de investigação sobre sua doença, mas não sei por onde começar, ou simplesmente não domina a linguagem utilizada na pesquisa. A Capacitação para o paciente Organizações em Atividades de Pesquisa do projeto (nome de código: CAPOIRA), financiado pela Comissão Europeia durante dezoito meses, foi criado para responder a essas necessidades. «O projecto CAPOIRA irá facilitar a criação de ligações estruturais para levar a sociedade civil ea comunidade científica aproximar. O objetivo final é criar uma linguagem comum ea compreensão mútua ", diz Shane Lynam, coordenador do projeto na Eurordis. «O projecto envolve cinco parceiros, dos quais quatro organizações de pacientes de diferentes países: Eurordis, o líder do projecto; INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale - França), que co-organiza o projeto com Eurordis; FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras - Espanha); UNIAMO (Federazione Italiana malattie Raras - Itália) e RDD (Rare Disorders Dinamarca). A Autoridade Europeia para Pesquisa Clínica de infra-estrutura de rede ( Ecrin ) está intimamente associado ao projeto. A idéia principal é fomentar a participação das associações de doentes em actividades de investigação, aumentando os seus conhecimentos, habilidades e capacidades nas duas áreas de ensaios clínicos (privados ou públicos; em nível nacional ou europeu) e financiado projectos de investigação em saúde da União Europeia (clínico ou não-clínicos). O projeto é construído ao longo de dois eixos: "Compreender Protocolos Clínicos ': seis sessões de treinamento em três países (Dinamarca, Itália e Espanha). »Acesso ao Doenças Raras de Pesquisa de Recursos": um seminário de dois dias Europeia , em Paris, em 4 e 5 de maio de 2007, organizado ao mesmo tempo e local que o membro da Eurordis Meeting 2007 em Paris. As sessões de formação sobre os protocolos de ensaios clínicos serão baseados em uma versão melhorada de um módulo já desenvolvido pela Eurordis e INSERM, e já aplicadas com sucesso na França (12 sessões por paciente de 160 representantes de 120 diferentes grupos de pacientes em 2004-2005). O módulo visa familiarizar os pacientes e representantes de pacientes com o vocabulário, os conceitos e as principais questões da medicina baseada em evidências e pesquisas clínicas. As sessões serão apresentadas por dois formadores em línguas nacionais. Os participantes serão seleccionados pelos parceiros do projecto nacional, e metade deles terão suas despesas pagas. Para Yann Le Cam, o líder do projeto de CAPOIRA, "o objetivo final é para os pacientes e grupos de pacientes para tornar-se capaz de participar activamente em projectos de investigação financiados pela UE e agem como catalisadores no desenvolvimento da pesquisa sobre sua própria doença. Também faz parte dos nossos esforços para colocar representantes Eurordis paciente nos painéis de peritos para doenças raras e de bolsas de investigação genética da Comissão Europeia. Ambas as sessões de treinamento nacionais e do workshop europeu será aberto para e-comuns que os pacientes de doenças raras. Até 15 pessoas vão participar em cada sessão de formação nacionais e 30 investigadores vão participar no workshop europeu, em cima de pacientes. De modo geral, pelo menos 250 representantes dos doentes de toda a Europa irão beneficiar de sessões de formação nacionais e da oficina europeia. Estes pacientes são 250 representantes, além de outras 150 pessoas que irão participar em acções de formação-piloto sessões organizadas pela INSERM em França, em 2007, sobre bases de dados do paciente e dos registos, o teste do gene , e validado Encontrar informações médicas na Internet . Estas sessões de formação será implementado em toda a Europa, numa fase posterior. Desde 2004, mais de 400 representantes dos doentes que participaram em acções de formação organizadas pela Eurordis 1 . "Estamos esperando que este projeto é apenas uma etapa na construção de capacidades de investigação atividades mais amplas para os pacientes e grupos de pacientes de toda a Europa", diz Fabrizia Bignami, responsável pela coordenação do workshop europeu na Eurordis. "Se a experiência for bem sucedida, nós estamos prevendo muitas sessões de formação e workshops nacionais mais europeia no futuro. É tempo de os pacientes são dadas as ferramentas para construir a sua própria agenda de pesquisa e começar a contribuir de forma concreta para a política de desenvolvimento da investigação na Europa. " By:Bernardo Lima